Все начиналось как в кино. В день рождения мужа я узнала, что у нас будет второй ребенок! Лучше подарка не придумать! Беременность протекала хорошо, без токсикоза, с хорошими анализами и самочувствием. Мы всей семьёй с надеждой ждали нашу младшую доченьку, представляли, какой же она будет! На 41 неделе врачами было принято решение о стимуляции родовой деятельности с помощью таблетки окситоцина. И вот моя Стефания лежит у меня на животе, но совершенно не берёт грудь, она спит. По Апгар оценили 7/8. Врачи шутили что нужно её Соней назвать, потому что она много спала и не хотела показывать свои рефлексы. На 4 сутки с желтухой нас выписали домой. С 1 месяца мы наблюдались у невролога. Стеше кололи Кортексин, пила энцефабол, делали электрофорез и курс массажа, но она не держала голову и не поднимала ножки. Врачи нас не пугали, говорили что все наладится.
В 3 месяца наша массажист посоветовала обратиться к конкретному врачу в город Воронеж. Через 2 недели у него на приеме нам назначили срок плановой госпитализации для обследования и установки точного диагноза на начало сентября, и тогда же мы услышали предположительный диагноз спинальная мышечная атрофия. И мы полезли за информацией в интернет... Это было страшно! Я думала, моё сердце разорвется от боли, но оно почему-то стучало. Я не могла поверить, что это про моего ребенка, что ЭТО РЕАЛЬНОСТЬ.
ЗА ЧТО???
Мы начали ездить к другим специалистам, показывать нашу девочку. Я хотела услышать: "Это ОШИБКА! Этот диагноз не верный!" Я хотела, чтобы у нас был шанс! Неужели наша малышка никогда не сможет ходить? Не сможет танцевать? Перестанет самостоятельно дышать???
Мы сдали генетический анализ и легли на обследование. Начались 2 недели ожидания результатов. И 4 октября генетический анализ подтвердил диагноз СМА Вердинга-Гоффмана. Ужасно было слышать слова сочувствия от врачей. А лекарство?... Есть! Придумали! Спинраза. Первый год лечения в Европе стоит 700.000 ЕВРО!!! И каждый последующий год нужно колоть Спинразу за 7 500 000руб. Где взять такие деньги???Для кого эти цифры???
Мы очень благодарны нашему генетику. Он рассказал нам по клиническое исследование. И у нас появился шанс!
6 октября мы прилетели в Санкт Петербург! Появилась надежда! Абсолютная уверенность, что всё будет отлично! Что лекарство нам поможет! И помогут прекрасные неравнодушные врачи медицинского центра имени Алмазова. С того дня мы со Стешей живем в Питере.
На новогодние праздники мы засобирались домой в Борисоглебск, но... 29 декабря у Стеши поднялась температура и 30 декабря нас госпитализировали в больницу Святой Ольги. Пневмония.
Со 2 января моя малышка находится в реанимации. Её состояние стабильно-тяжелое.
За свои почти 9 месяцев Стефания самостоятельно не удерживала голову, не переворачивались, не сидела. Если ещё неделю назад мы были уверены, что в ближайшее время ей не понадобится дыхательная аппаратура, то сейчас всё изменилось... Нам срочно нужны аппарат ИВЛ, откашливатель, медицинский аспиратор, увлажнитель, пульсоксиметр. Нам срочно нужна финансовая помощь!
Нам нужно собрать 1 068 000 рублей! Мы очень просим Вас помочь нашей дочке!
Карта Сбербанка
4276 1300 1648 4671
Светлана Эдуардовна Ш.
Можно сделать перевод по номеру телефона 89081492535 с пометкой "для Стеши", деньги поступят на мою зарплатную карту 2202********0010, и я переведу их на карту сбора.
Пожалуйста, расскажите о нас.
#СМАйликСтеша #СпаситеСтешу